Personalitytipsonline
Zespoły Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa rzadkich dziedzicznych schorzeń, które wpływają na tkankę łączną. Tkanki łączne zapewniają wsparcie skóry, ścięgien, więzadeł, naczyń krwionośnych, narządów wewnętrznych i kości.
- Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z EDS?
- Czy Ehlers-Danlos jest poważny?
- Czy zespół Ehlersa-Danlosa jest bolesny??
- Jak diagnozuje się Ehlers-Danlos?
- Czy EDS wpływa na zęby?
- Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?
- Jak odczuwa się ból w EDS?
- Czy stan Ehlersa-Danlosa pogarsza się z wiekiem??
- W jakim wieku rozpoznano zespół Ehlersa-Danlosa?
- Kto jest najbardziej narażony na zespół Ehlersa-Danlosa?
- Czy Ehlers-Danlos jest uważany za niepełnosprawnego??
- Czy EDS powoduje zmęczenie?
Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z EDS?
Średnia długość życia osób dotkniętych EDS naczyniowych wynosi 48 lat, a wiele z nich przeżywa poważne zdarzenie w wieku 40 lat. Długość życia osób z postacią kifoskoliozy jest również zmniejszona, głównie z powodu zajęcia naczyń i potencjalnej restrykcyjnej choroby płuc..
Czy Ehlers-Danlos jest poważny?
Osoby z naczyniowym zespołem Ehlersa-Danlosa są narażone na często śmiertelne pęknięcia głównych naczyń krwionośnych. Niektóre narządy, takie jak macica i jelita, również mogą pęknąć. Ciąża może zwiększać ryzyko pęknięcia macicy.
Czy zespół Ehlersa-Danlosa jest bolesny??
Zespół Ehlersa-Danlosa zwykle powoduje przewlekły ból i dyskomfort, często w stawach, mięśniach lub nerwach. Może również powodować problemy żołądkowe i bóle głowy. Leki mogą być kluczową częścią strategii leczenia bólu u wielu osób z zespołem Ehlersa-Danlosa.
Jak diagnozuje się Ehlers-Danlos?
Do postawienia diagnozy często wystarczają bardzo luźne stawy, delikatna lub rozciągliwa skóra i rodzinna historia zespołu Ehlersa-Danlosa. Testy genetyczne na próbce krwi mogą potwierdzić diagnozę w rzadszych postaciach zespołu Ehlersa-Danlosa i pomóc wykluczyć inne problemy.
Czy EDS wpływa na zęby?
Podczas gdy wiele osób z EDS nie ma żadnych znaczących problemów z jamą ustną, szczególnie z powodu EDS, to zaburzenie tkanki łącznej może wpływać na zęby i dziąsła, a także staw skroniowo-żuchwowy.
Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?
Według międzynarodowego Towarzystwa Ehlers-Danlos, odniesienie do zebr jest zapożyczone ze zwykłego wyrażenia używanego w medycynie: „Kiedy słyszysz uderzenia kopyt za sobą, nie spodziewaj się, że zobaczysz zebrę”. Innymi słowy, lekarze są zwykle uczeni, aby zwracać uwagę na bardziej powszechne dolegliwości, a nie badać ...
Jak odczuwa się ból w EDS?
Niedawno poproszono mnie o opisanie, co czuje moje ciało po EDS. Opisałem uczucie bycia kruchym młotkiem na całym ciele. Nie na tyle, żeby złamać kości, ale wystarczająco mocno, żeby zostawić siniaki. To jest moje codzienne doświadczenie, nawet przy pomocy leków przeciwbólowych.
Czy stan Ehlersa-Danlosa pogarsza się z wiekiem??
Wiele problemów związanych z EDS ma charakter postępujący, co oznacza, że z czasem ulegają pogorszeniu. Kifoskolioza EDS (kifoza i skolioza) to postać zespołu Ehlersa-Danlosa, który charakteryzuje się ciężką, postępującą skrzywieniem kręgosłupa.
W jakim wieku rozpoznano zespół Ehlersa-Danlosa?
Średni wiek pacjentów wynosił 41 lat (średni wiek w momencie rozpoznania: 28 lat). Ogółem każdy pacjent z EDS wymagał średnio 12 różnych rodzajów usług medycznych w związku z chorobą (o trzy świadczenia więcej niż wynosi średnia liczba usług wymaganych przez 16 badanych rzadkich chorób).
Kto jest najbardziej narażony na zespół Ehlersa-Danlosa?
W tym czasie statystyki badawcze dotyczące zespołów Ehlersa-Danlosa pokazują, że całkowita częstość występowania wynosi od 1 na 2500 do 1 na 5000 osób. Niedawne doświadczenia kliniczne sugerują, że zespół Ehlersa-Danlosa może występować częściej. Wiadomo, że warunki te dotykają zarówno mężczyzn, jak i kobiety o różnym pochodzeniu rasowym i etnicznym.
Czy Ehlers-Danlos jest uważany za niepełnosprawnego??
Jeśli masz naczyniową lub regularną EDS z poważnymi objawami, które uniemożliwiają Ci pracę, możesz zostać niepełnosprawny. ... Naczyniowy zespół Ehlersa-Danlosa jest ciężką postacią zespołu, który wpływa na naczynia krwionośne w organizmie.
Czy EDS powoduje zmęczenie?
Zmęczenie może być głównym objawem zespołu Ehlersa-Danlosa typu hipermobilnego (hEDS) i zaburzenia ze spektrum hipermobilności (HSD). Lekarze mogą błędnie zdiagnozować osoby z ME / CFS, które faktycznie mają HEDS lub HSD, co prowadzi do tego, że leczenie nie jest tak dobre, jak mogłoby być.
