zespół Ehlersa-Danlosa

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) jest chorobą dziedziczną, która wpływa na tkanki łączne w organizmie. Tkanka łączna jest odpowiedzialna za wsparcie i strukturę skóry, naczyń krwionośnych, kości i narządów. Składa się z komórek, materiału włóknistego i białka zwanego kolagenem.

1. Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z EDS?
2. Jakie są specyficzne objawy zespołu Ehlersa-Danlosa?
3. W jakim wieku rozpoznano zespół Ehlersa-Danlosa?
4. Jak bolesny jest zespół Ehlersa-Danlosa?
5. Czy EDS wpływa na zęby?
6. Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?
7. Czy EDS pogarsza się z wiekiem?
8. Czy Ehlers-Danlos jest uważany za niepełnosprawnego??
9. Kto jest najbardziej narażony na zespół Ehlersa-Danlosa?
10. Czy reumatolodzy leczą Ehlersa Danlosa?
11. Jakie jest 13 rodzajów zespołu Ehlersa Danlosa?
12. Jak lekarze diagnozują EDS?

Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z EDS?

Średnia długość życia osób dotkniętych EDS naczyniowych wynosi 48 lat, a wiele z nich przeżywa poważne zdarzenie w wieku 40 lat. Długość życia osób z postacią kifoskoliozy jest również zmniejszona, głównie z powodu zajęcia naczyń i potencjalnej restrykcyjnej choroby płuc..

Jakie są specyficzne objawy zespołu Ehlersa-Danlosa?

Hypermobile EDS

• hipermobilność stawów.
• luźne, niestabilne stawy, które łatwo się przemieszczają.
• ból stawów i klikanie stawów.
• skrajne zmęczenie (znużenie)
• skóra, która łatwo się siniaczy.
• problemy trawienne, takie jak zgaga i zaparcia.
• zawroty głowy i przyspieszone tętno po wstaniu.

W jakim wieku rozpoznano zespół Ehlersa-Danlosa?

Średni wiek pacjentów wynosił 41 lat (średni wiek w momencie rozpoznania: 28 lat). Ogółem każdy pacjent z EDS wymagał średnio 12 różnych rodzajów usług medycznych w związku z chorobą (o trzy świadczenia więcej niż wynosi średnia liczba usług wymaganych przez 16 badanych rzadkich chorób).

Jak bolesny jest zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa zwykle powoduje przewlekły ból i dyskomfort, często w stawach, mięśniach lub nerwach. Może również powodować problemy żołądkowe i bóle głowy. Leki mogą być kluczową częścią strategii leczenia bólu u wielu osób z zespołem Ehlersa-Danlosa.

Czy EDS wpływa na zęby?

Podczas gdy wiele osób z EDS nie ma żadnych znaczących problemów z jamą ustną, szczególnie z powodu EDS, to zaburzenie tkanki łącznej może wpływać na zęby i dziąsła, a także staw skroniowo-żuchwowy.

Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?

Według międzynarodowego Towarzystwa Ehlers-Danlos, odniesienie do zebr jest zapożyczone ze zwykłego wyrażenia używanego w medycynie: „Kiedy słyszysz uderzenia kopyt za sobą, nie spodziewaj się, że zobaczysz zebrę”. Innymi słowy, lekarze są zwykle uczeni, aby zwracać uwagę na bardziej powszechne dolegliwości, a nie badać ...

Czy EDS pogarsza się z wiekiem?

Wiele problemów związanych z EDS ma charakter postępujący, co oznacza, że ​​z czasem ulegają pogorszeniu.

Czy Ehlers-Danlos jest uważany za niepełnosprawnego??

Jeśli masz naczyniową lub regularną EDS z poważnymi objawami, które uniemożliwiają Ci pracę, możesz zostać niepełnosprawny. ... Naczyniowy zespół Ehlersa-Danlosa jest ciężką postacią zespołu, który wpływa na naczynia krwionośne w organizmie.

Kto jest najbardziej narażony na zespół Ehlersa-Danlosa?

W tym czasie statystyki badawcze dotyczące zespołów Ehlersa-Danlosa pokazują, że całkowita częstość występowania wynosi od 1 na 2500 do 1 na 5000 osób. Niedawne doświadczenia kliniczne sugerują, że zespół Ehlersa-Danlosa może występować częściej. Wiadomo, że warunki te dotykają zarówno mężczyzn, jak i kobiety o różnym pochodzeniu rasowym i etnicznym.

Czy reumatolodzy leczą Ehlersa Danlosa?

Zespoły Ehlersa Danlosa są klasyfikowane jako „zaburzenia tkanki łącznej” i to reumatolodzy mają specjalizować się w takich schorzeniach.

Jakie jest 13 rodzajów zespołu Ehlersa Danlosa?

2017 International Diagnostic Critera

• Tabela typów EDS.
• Klasyczny EDS (cEDS)
• Klasyczny EDS (clEDS)
• EDS sercowo-zastawkowe (cvEDS)
• Naczyniowe EDS (VEDS)
• Hypermobile EDS.
• Artrochalazja EDS (aEDS)
• Dermatosparaxis EDS (dEDS)

Jak lekarze diagnozują EDS?

Do postawienia diagnozy często wystarczają bardzo luźne stawy, delikatna lub rozciągliwa skóra i rodzinna historia zespołu Ehlersa-Danlosa. Testy genetyczne na próbce krwi mogą potwierdzić diagnozę w rzadszych postaciach zespołu Ehlersa-Danlosa i pomóc wykluczyć inne problemy.