co to jest eds

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to choroba, która osłabia tkanki łączne organizmu. Są to rzeczy, takie jak ścięgna i więzadła, które trzymają razem części ciała. EDS może spowodować rozluźnienie stawów, a skórę cienką i podatną na siniaki. Może również osłabiać naczynia krwionośne i narządy.

1. Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z EDS?
2. Czy EDS jest poważna?
3. Skąd wiesz, czy masz EDS?
4. Czy EDS jest niepełnosprawnością?
5. Czy EDS wpływa na zęby?
6. Jak odczuwa się ból w EDS?
7. Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?
8. Czy EDS pogarsza się z wiekiem?
9. Czy można wyleczyć Ehlersa Danlosa?
10. Czy możesz mieć EDS i nie wiedzieć o tym?
11. W jakim wieku rozpoznano zespół Ehlersa Danlosa?
12. EDS występuje częściej u kobiet?

Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z EDS?

Średnia długość życia osób dotkniętych EDS naczyniowych wynosi 48 lat, a wiele z nich przeżywa poważne zdarzenie w wieku 40 lat. Długość życia osób z postacią kifoskoliozy jest również zmniejszona, głównie z powodu zajęcia naczyń i potencjalnej restrykcyjnej choroby płuc..

Czy EDS jest poważna?

Naczyniowy EDS (vEDS) jest rzadkim typem EDS i często jest uważany za najpoważniejszy. Wpływa na naczynia krwionośne i narządy wewnętrzne, co może powodować ich pękanie i zagrażające życiu krwawienie. Osoby z VEDS mogą mieć: skórę, która łatwo ulega siniakom.

Skąd wiesz, czy masz EDS?

Lekarze mogą przeprowadzić serię testów, aby zdiagnozować EDS (z wyjątkiem hEDS) lub wykluczyć inne podobne stany. Testy te obejmują testy genetyczne, biopsję skóry i echokardiogram. Echokardiogram wykorzystuje fale dźwiękowe do tworzenia ruchomych obrazów serca. To pokaże lekarzowi, czy są jakieś nieprawidłowości.

Czy EDS jest niepełnosprawnością?

Jeśli masz naczyniową lub regularną EDS z poważnymi objawami, które uniemożliwiają Ci pracę, możesz zostać niepełnosprawny. Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa zaburzeń genetycznych, które wpływają na tkanki łączne w organizmie, które zapewniają siłę i elastyczność strukturze ciała.

Czy EDS wpływa na zęby?

Podczas gdy wiele osób z EDS nie ma żadnych znaczących problemów z jamą ustną, szczególnie z powodu EDS, to zaburzenie tkanki łącznej może wpływać na zęby i dziąsła, a także staw skroniowo-żuchwowy.

Jak odczuwa się ból w EDS?

Niedawno poproszono mnie o opisanie, co czuje moje ciało po EDS. Opisałem uczucie bycia kruchym młotkiem na całym ciele. Nie na tyle, żeby złamać kości, ale wystarczająco mocno, żeby zostawić siniaki. To jest moje codzienne doświadczenie, nawet przy pomocy leków przeciwbólowych.

Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?

Według międzynarodowego Towarzystwa Ehlers-Danlos, odniesienie do zebr jest zapożyczone ze zwykłego wyrażenia używanego w medycynie: „Kiedy słyszysz uderzenia kopyt za sobą, nie spodziewaj się, że zobaczysz zebrę”. Innymi słowy, lekarze są zwykle uczeni, aby zwracać uwagę na bardziej powszechne dolegliwości, a nie badać ...

Czy EDS pogarsza się z wiekiem?

Wiele problemów związanych z EDS ma charakter postępujący, co oznacza, że ​​z czasem ulegają pogorszeniu.

Czy można wyleczyć Ehlersa Danlosa?

Nie ma lekarstwa na zespół Ehlersa-Danlosa, ale leczenie może pomóc w radzeniu sobie z objawami i zapobieganiu dalszym powikłaniom.

Czy możesz mieć EDS i nie wiedzieć o tym?

Opinia publiczna i wielu lekarzy może nie wiedzieć, że niektóre (często niewidoczne) objawy są spowodowane przez EDS, a nie „bóle wzrostowe” lub „niezdarność” - co oznacza, że ​​jeśli występują objawy, możesz żyć z nimi przez lata, nie zdając sobie sprawy, że masz EDS.

W jakim wieku rozpoznano zespół Ehlersa Danlosa?

Średni wiek pacjentów wynosił 41 lat (średni wiek w momencie rozpoznania: 28 lat). Ogółem każdy pacjent z EDS wymagał średnio 12 różnych rodzajów usług medycznych w związku z chorobą (o trzy świadczenia więcej niż wynosi średnia liczba usług wymaganych przez 16 badanych rzadkich chorób).

EDS występuje częściej u kobiet?

Mężczyźni i kobiety są w równym stopniu narażeni na dziedziczenie schorzeń, ale ich skutki są zwykle bardziej dotkliwe w przypadku kobiet. Najpowszechniejsza postać, hipermobilna EDS (hEDS), stanowi około 80% populacji EDS i charakteryzuje się wyjątkowo zginanymi stawami, co zwiększa prawdopodobieństwo ich zwichnięcia lub skręcenia.