5 Czego potrzebuję, aby otrzymać eds

1. Jak zostaniesz zdiagnozowany z EDS?
2. Co wyzwala EDS?
3. Kto może przeprowadzić testy na obecność Ehlersa-Danlosa?
4. Jak uzyskać niepełnosprawność z powodu zespołu Ehlersa-Danlosa?
5. Czy EDS wpływa na zęby?
6. Jak odczuwa się ból w EDS?
7. Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?
8. Czy EDS pogarsza się z wiekiem?
9. W jakim wieku rozpoznano zespół Ehlersa-Danlosa?
10. Kto najprawdopodobniej zachoruje na zespół Ehlersa Danlosa?
11. Czy Ehlers Danlos pomija pokolenia??
12. Czy reumatolodzy leczą Ehlersa Danlosa?

Jak zostaniesz zdiagnozowany z EDS?

Do postawienia diagnozy często wystarczają bardzo luźne stawy, delikatna lub rozciągliwa skóra i rodzinna historia zespołu Ehlersa-Danlosa. Testy genetyczne na próbce krwi mogą potwierdzić diagnozę w rzadszych postaciach zespołu Ehlersa-Danlosa i pomóc wykluczyć inne problemy.

Co wyzwala EDS?

Przyczyna. Zespoły Ehlersa-Danlosa (EDS) to zaburzenia genetyczne, które mogą być spowodowane mutacjami kilku różnych genów, w tym COL5A1, COL5A2, COL1A1, COL3A1, TNXB, PLOD1, COL1A2, FKBP14 i ADAMTS2. Jednak w niektórych rodzinach podstawowa przyczyna genetyczna jest nieznana.

Kto może przeprowadzić testy na obecność Ehlersa-Danlosa?

Większość lekarzy powinna być w stanie zdiagnozować EDS i HSD. Jednak ze względu na to, że zespoły Ehlersa-Danlosa są zaburzeniami genetycznymi, lekarze podstawowej opieki zdrowotnej często kierują swoich pacjentów do genetyka.

Jak uzyskać niepełnosprawność z powodu zespołu Ehlersa-Danlosa?

Ubieganie się o niepełnosprawność społeczną z zespołem Ehlersa-Danlosa. Podobnie jak w przypadku wielu rzadkich schorzeń genetycznych, nie ma listy Blue Book dla Ehlers-Danlos. Jednak nadal możesz kwalifikować się do świadczeń, jeśli dopasujesz listę związaną z Twoimi konkretnymi objawami lub upośledzeniami.

Czy EDS wpływa na zęby?

Podczas gdy wiele osób z EDS nie ma żadnych znaczących problemów z jamą ustną, szczególnie z powodu EDS, to zaburzenie tkanki łącznej może wpływać na zęby i dziąsła, a także staw skroniowo-żuchwowy.

Jak odczuwa się ból w EDS?

Niedawno poproszono mnie o opisanie, co czuje moje ciało po EDS. Opisałem uczucie bycia kruchym młotkiem na całym ciele. Nie na tyle, żeby złamać kości, ale wystarczająco mocno, żeby zostawić siniaki. To jest moje codzienne doświadczenie, nawet przy pomocy leków przeciwbólowych.

Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?

Według międzynarodowego Towarzystwa Ehlers-Danlos, odniesienie do zebr jest zapożyczone ze zwykłego wyrażenia używanego w medycynie: „Kiedy słyszysz uderzenia kopyt za sobą, nie spodziewaj się, że zobaczysz zebrę”. Innymi słowy, lekarze są zwykle uczeni, aby zwracać uwagę na bardziej powszechne dolegliwości, a nie badać ...

Czy EDS pogarsza się z wiekiem?

Wiele problemów związanych z EDS ma charakter postępujący, co oznacza, że ​​z czasem ulegają pogorszeniu.

W jakim wieku rozpoznano zespół Ehlersa-Danlosa?

Średni wiek pacjentów wynosił 41 lat (średni wiek w momencie rozpoznania: 28 lat). Ogółem każdy pacjent z EDS wymagał średnio 12 różnych rodzajów usług medycznych w związku z chorobą (o trzy świadczenia więcej niż wynosi średnia liczba usług wymaganych przez 16 badanych rzadkich chorób).

Kto najprawdopodobniej zachoruje na zespół Ehlersa Danlosa?

W tym czasie statystyki badawcze dotyczące zespołów Ehlersa-Danlosa pokazują, że całkowita częstość występowania wynosi od 1 na 2500 do 1 na 5000 osób. Niedawne doświadczenia kliniczne sugerują, że zespół Ehlersa-Danlosa może występować częściej. Wiadomo, że warunki te dotykają zarówno mężczyzn, jak i kobiety o różnym pochodzeniu rasowym i etnicznym.

Czy Ehlers Danlos pomija pokolenia??

Taka osoba może następnie mieć chore dziecko, co może sprawiać wrażenie, że choroba ominęła całe pokolenie. W rzeczywistości zmieniony gen w ogóle nie pomijał pokolenia, ale objawy choroby były łagodne lub pozostawały niewykryte, więc mogło się wydawać, że omija pokolenie.

Czy reumatolodzy leczą Ehlersa Danlosa?

Zespoły Ehlersa Danlosa są klasyfikowane jako „zaburzenia tkanki łącznej” i to reumatolodzy mają specjalizować się w takich schorzeniach.