Personalitytipsonline
- Jak długo możesz żyć ze stwardnieniem guzowatym?
- Jak poważne jest stwardnienie guzowate?
- Czy TSC jest rzadką chorobą?
- Jak stwardnienie guzowate wpływa na mózg?
- W jakim wieku rozpoznaje się stwardnienie guzowate?
- Jakie są objawy stwardnienia guzowatego?
- Jakie jest leczenie stwardnienia guzowatego?
- Czy stwardnienie guzowate jest niepełnosprawnością?
- Czy TSC jest niepełnosprawnością?
- Jak można zapobiegać stwardnieniu guzowatemu?
- Czy stwardnienie guzowate powoduje autyzm?
- Czy stwardnienie guzowate można wykryć przed urodzeniem??
Jak długo możesz żyć ze stwardnieniem guzowatym?
Badanie rezonansu magnetycznego głowy i tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny brzucha co 1–3 lata jest normalne dla dziecka ze stwardnieniem guzowatym. Wczesna diagnoza może pomóc większości dzieci ze stwardnieniem guzowatym uzyskać opiekę potrzebną do prowadzenia aktywnego, niezależnego życia. W większości przypadków stwardnienie guzowate nie wpłynie na długość ich życia.
Jak poważne jest stwardnienie guzowate?
Stwardnienie guzowate wiąże się ze zwiększonym ryzykiem rozwoju nowotworów złośliwych nerek i mózgu. Uszkodzenie Vison. Wzrosty w oku mogą zakłócać widzenie, jeśli blokują zbyt dużą część siatkówki, chociaż jest to rzadkie.
Czy TSC jest rzadką chorobą?
Stwardnienie guzowate (zwane również stwardnieniem guzowatym lub TSC) jest rzadką, wieloukładową chorobą genetyczną, która powoduje wzrost nienowotworowych (łagodnych) guzów w mózgu i innych ważnych narządach, takich jak nerki, serce, oczy, płuca i skórę.
Jak stwardnienie guzowate wpływa na mózg?
Te narośla zaczynają się tworzyć w mózgu przed urodzeniem i mogą zakłócać funkcjonowanie mózgu. Mogą powodować drgawki, opóźniony rozwój, niepełnosprawność intelektualną oraz zachowania autystyczne lub nadpobudliwe.
W jakim wieku rozpoznaje się stwardnienie guzowate?
U pacjentów zdiagnozowano TSC w wieku od urodzenia do 73 lat. Średni wiek w chwili rozpoznania wynosił 7,5 roku. U 81% pacjentów zdiagnozowano przed 10. rokiem życia. Rozpoznanie w okresie dojrzewania i dorosłości nie było rzadkością..
Jakie są objawy stwardnienia guzowatego?
Oznaki i objawy stwardnienia guzowatego
- Opóźnienia rozwojowe.
- drgawki.
- niepełnosprawność intelektualna.
- nieprawidłowy rytm serca.
- niezłośliwe guzy mózgu.
- złogi wapnia w mózgu.
- niezłośliwe guzy nerek lub serca.
- narośla wokół lub pod paznokciami rąk i nóg.
Jakie jest leczenie stwardnienia guzowatego?
Lek o nazwie ewerolimus (Afinitor, Zortress) może być stosowany w leczeniu niektórych typów przerostu mózgu i nerek, których nie można usunąć chirurgicznie. Sirolimus w postaci maści do stosowania miejscowego może pomóc w leczeniu rogowacenia skóry. Operacja.
Czy stwardnienie guzowate jest niepełnosprawnością?
Stwardnienie guzowate jest stosunkowo rzadkim schorzeniem i nie ma specjalnego wykazu na liście osób z niepełnosprawnościami wydanej przez Social Security Administration (SSA) „Blue Book”.
Czy TSC jest niepełnosprawnością?
Chociaż TSC może powodować drgawki, opóźniony rozwój, niepełnosprawność intelektualną i trudne zachowania, każda osoba z TSC może wykazywać inne objawy. Wiele osób urodzonych z TSC będzie prowadzić normalne życie. Uważa się, że około jedna na 6000 do 10000 osób ma TSC.
Jak można zapobiegać stwardnieniu guzowatemu?
Nie ma znanego sposobu zapobiegania lub uniknięcia stwardnienia guzowatego. Jeśli masz rodzinną historię choroby i chcesz mieć dzieci, porozmawiaj z lekarzem rodzinnym. Może skierować Cię do doradcy genetycznego lub genetyka medycznego. Ci specjaliści od genetyki mogą pomóc Ci zdecydować, co zrobić.
Czy stwardnienie guzowate powoduje autyzm?
Zespół stwardnienia guzowatego (TSC) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym z częstością 1: 6000 żywych urodzeń i szacowaną częstością występowania w Stanach Zjednoczonych na 50 000 osób. Szacuje się, że 40-50 procent osób z TSC ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, co sprawia, że TSC jest wiodącą genetyczną przyczyną autyzmu syndromicznego.
Czy stwardnienie guzowate można wykryć przed urodzeniem??
Poradnictwo genetyczne jest zalecane dla par, które mają w rodzinie stwardnienie rozsiane i chcą mieć dzieci. Diagnostyka prenatalna jest dostępna dla rodzin ze znaną mutacją genu lub historią tego schorzenia. Jednak stwardnienie guzowate często pojawia się jako nowa mutacja DNA.
