Personalitytipsonline
- Jak długo możesz żyć ze stwardnieniem guzowatym?
- Jak rzadkie jest stwardnienie guzowate?
- Jak wspominasz stwardnienie guzowate?
- Jak można zapobiegać stwardnieniu guzowatemu?
- W jakim wieku rozpoznaje się stwardnienie guzowate?
- Czy istnieje lekarstwo na stwardnienie guzowate?
- Czy TSC jest niepełnosprawnością?
- Czy stwardnienie guzowate jest niepełnosprawnością?
- Co to jest zespół stwardnienia guzowatego?
- Co to są plamy liści jesionu?
- Co to jest łata shagreen?
- Co to jest adenoma Sebaceum?
Jak długo możesz żyć ze stwardnieniem guzowatym?
Badanie rezonansu magnetycznego głowy i tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny brzucha co 1–3 lata jest normalne dla dziecka ze stwardnieniem guzowatym. Wczesna diagnoza może pomóc większości dzieci ze stwardnieniem guzowatym uzyskać opiekę potrzebną do prowadzenia aktywnego, niezależnego życia. W większości przypadków stwardnienie guzowate nie wpłynie na długość ich życia.
Jak rzadkie jest stwardnienie guzowate?
Stwardnienie guzowate to rzadkie zaburzenie genetyczne, które dotyka 1 na 6000 noworodków w Stanach Zjednoczonych. Około 40 000 do 80 000 osób w Stanach Zjednoczonych ma stwardnienie guzowate. Częstość występowania w Europie szacuje się na około 1 na 25 000 do 1 na 11 300.
Jak wspominasz stwardnienie guzowate?
Potencjalnie użyteczną mnemonią dla stwardnienia guzowatego są HAMARTOMAS: Hamartoma, Adenoma sebaceum, Upośledzenie umysłowe (obecnie właściwie określane jako niepełnosprawność intelektualna), Plamy liści jesionu, Rabdomioma, Bulwy, hamartomy nerwu wzrokowego (phakoma), niedomykalność zastawki mitralnej, gwiaździaki, drgawki.
Jak można zapobiegać stwardnieniu guzowatemu?
Nie ma znanego sposobu zapobiegania lub uniknięcia stwardnienia guzowatego. Jeśli masz rodzinną historię choroby i chcesz mieć dzieci, porozmawiaj z lekarzem rodzinnym. Może skierować Cię do doradcy genetycznego lub genetyka medycznego. Ci specjaliści od genetyki mogą pomóc Ci zdecydować, co zrobić.
W jakim wieku rozpoznaje się stwardnienie guzowate?
U pacjentów zdiagnozowano TSC w wieku od urodzenia do 73 lat. Średni wiek w chwili rozpoznania wynosił 7,5 roku. U 81% pacjentów zdiagnozowano przed 10. rokiem życia. Rozpoznanie w okresie dojrzewania i dorosłości nie było rzadkością..
Czy istnieje lekarstwo na stwardnienie guzowate?
Chociaż nie ma lekarstwa na stwardnienie guzowate, leczenie może pomóc w radzeniu sobie z określonymi objawami. Na przykład: Leki. W celu opanowania napadów można przepisać leki przeciwdrgawkowe.
Czy TSC jest niepełnosprawnością?
Chociaż TSC może powodować drgawki, opóźniony rozwój, niepełnosprawność intelektualną i trudne zachowania, każda osoba z TSC może wykazywać inne objawy. Wiele osób urodzonych z TSC będzie prowadzić normalne życie. Uważa się, że około jedna na 6000 do 10000 osób ma TSC.
Czy stwardnienie guzowate jest niepełnosprawnością?
Stwardnienie guzowate jest stosunkowo rzadkim schorzeniem i nie ma specjalnego wykazu na liście osób z niepełnosprawnościami wydanej przez Social Security Administration (SSA) „Blue Book”.
Co to jest zespół stwardnienia guzowatego?
Stwardnienie guzowate (zwane również stwardnieniem guzowatym lub TSC) jest rzadką, wieloukładową chorobą genetyczną, która powoduje wzrost nienowotworowych (łagodnych) guzów w mózgu i innych ważnych narządach, takich jak nerki, serce, oczy, płuca i skórę.
Co to są plamy liści jesionu?
Plamki z hipopigmentacją, znane również jako „plamki liści popiołu”, mogą być obecne po urodzeniu i najczęściej występują na tułowiu i kończynach dolnych. Pojawiają się u 80 procent osób ze stwardnieniem guzowatym przed pierwszym rokiem życia. Tym samym są najwcześniejszym wskaźnikiem tego zaburzenia.
Co to jest łata shagreen?
Plaster shagreen to hamartoma tkanki łącznej o skórzastej teksturze i występuje najczęściej w dolnej części pleców. Włókniaki ungual lub okołopaznokciowe (patrz zdjęcie poniżej) mogą pojawić się u nastolatków lub dorosłych z zespołem stwardnienia guzowatego.
Co to jest adenoma Sebaceum?
Jak opisał Osborne [1], termin adenoma sebaceum jest powszechnie używanym mylącym określeniem naczyniakowłókniaków twarzy występujących jako skórna manifestacja stwardnienia guzowatego. Zmiany te pojawiają się w okresie niemowlęcym lub wczesnym dzieciństwie w postaci charakterystycznego wzoru w kształcie motyla [2] na obu policzkach i nosie.
