naczyniowe ehlers danlos

1. Jakie są objawy naczyniowej EDS?
2. Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z EDS?
3. Co to jest naczyniowy zespół Ehlersa-Danlosa?
4. W jakim wieku zdiagnozowano EDS naczyniowy?
5. Czy EDS wpływa na zęby?
6. Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?
7. Czy stan Ehlersa Danlosa pogarsza się z wiekiem??
8. Jak odczuwa się ból w EDS?
9. Kto najprawdopodobniej zachoruje na zespół Ehlersa Danlosa?
10. Czy Ehlers-Danlos jest niepełnosprawny?
11. Jakie jest 13 rodzajów zespołu Ehlersa-Danlosa?
12. Czy EDS jest chorobą autoimmunologiczną?

Jakie są objawy naczyniowej EDS?

Osoby z naczyniowym zespołem Ehlersa-Danlosa często mają charakterystyczne rysy twarzy - cienki nos, cienką górną wargę, małe płatki uszu i wydatne oczy. Mają też cienką, półprzezroczystą skórę, która łatwo się siniaczy. U osób o jasnej karnacji leżące pod skórą naczynia krwionośne są bardzo widoczne przez skórę.

Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z EDS?

Średnia długość życia osób dotkniętych naczyniowym EDS wynosi 48 lat, a wiele z nich będzie miało poważne zdarzenie w wieku 40 lat. Żywotność osób z postacią kifoskoliozy jest również zmniejszona, głównie z powodu zajęcia naczyń i potencjalnej restrykcyjnej choroby płuc..

Co to jest naczyniowy zespół Ehlersa-Danlosa?

Naczyniowy zespół Ehlersa-Danlosa to dziedziczne zaburzenie tkanki łącznej, które jest spowodowane defektami białka zwanego kolagenem. Powszechnie uważa się, że jest to najcięższa postać zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS).

W jakim wieku zdiagnozowano EDS naczyniowy?

Podczas gdy pierwsze komplikacje i rozpoznanie mogą wystąpić już w okresie niemowlęcym, większość pacjentów nie ma powikłań (lub nie otrzymuje diagnozy) do ukończenia 20. lub 30. roku życia, co często początkowo objawia się zagrażającymi życiu rozwarstwieniami lub pęknięciami; powikłania dotykają 25% pacjentów przed 20.rokiem życia i 80% przed ukończeniem 20. roku życia ...

Czy EDS wpływa na zęby?

Podczas gdy wiele osób z EDS nie ma żadnych znaczących problemów z jamą ustną, szczególnie z powodu EDS, to zaburzenie tkanki łącznej może wpływać na zęby i dziąsła, a także staw skroniowo-żuchwowy.

Dlaczego pacjenci z EDS są nazywani zebrami?

Według międzynarodowego Towarzystwa Ehlers-Danlos, odniesienie do zebr jest zapożyczone ze zwykłego wyrażenia używanego w medycynie: „Kiedy słyszysz uderzenia kopyt za sobą, nie spodziewaj się, że zobaczysz zebrę”. Innymi słowy, lekarze są zwykle uczeni, aby zwracać uwagę na bardziej powszechne dolegliwości, a nie badać ...

Czy stan Ehlersa Danlosa pogarsza się z wiekiem??

Wiele problemów związanych z EDS ma charakter postępujący, co oznacza, że ​​z czasem ulegają pogorszeniu. Kifoskolioza EDS (kifoza i skolioza) to postać zespołu Ehlersa-Danlosa, który charakteryzuje się ciężką, postępującą skrzywieniem kręgosłupa.

Jak się czuje ból EDS?

Niedawno poproszono mnie o opisanie, co czuje moje ciało po EDS. Opisałem uczucie bycia kruchym młotkiem na całym ciele. Nie na tyle, żeby złamać kości, ale wystarczająco mocno, żeby zostawić siniaki. To jest moje codzienne doświadczenie, nawet przy pomocy leków przeciwbólowych.

Kto najprawdopodobniej zachoruje na zespół Ehlersa Danlosa?

W tym czasie statystyki badawcze dotyczące zespołów Ehlersa-Danlosa pokazują, że całkowita częstość występowania wynosi od 1 na 2500 do 1 na 5000 osób. Niedawne doświadczenia kliniczne sugerują, że zespół Ehlersa-Danlosa może występować częściej. Wiadomo, że warunki te dotykają zarówno mężczyzn, jak i kobiety o różnym pochodzeniu rasowym i etnicznym.

Czy Ehlers-Danlos jest niepełnosprawny?

Jeśli masz naczyniową lub regularną EDS z poważnymi objawami, które uniemożliwiają Ci pracę, możesz zostać niepełnosprawny. ... Ehlers-Danlos może wpływać na skórę, stawy i ściany naczyń krwionośnych; zespół charakteryzuje się wyjątkowo elastycznymi stawami i bardzo rozciągliwą, delikatną skórą.

Jakie jest 13 rodzajów zespołu Ehlersa-Danlosa?

2017 International Diagnostic Critera

• Tabela typów EDS.
• Klasyczny EDS (cEDS)
• Klasyczny EDS (clEDS)
• EDS sercowo-zastawkowe (cvEDS)
• Naczyniowy EDS (VEDS)
• Hypermobile EDS.
• Artrochalazja EDS (aEDS)
• Dermatosparaxis EDS (dEDS)

Czy EDS jest chorobą autoimmunologiczną?

W przeciwieństwie do chorób wymienionych powyżej, zespół Ehlersa-Danlosa nie jest chorobą autoimmunologiczną, jest chorobą dziedziczną.