Średni koszt wizyt ambulatoryjnych wyniósł 1412 USD. Średnia opłata za pobyt w szpitalu wynosiła 24 580 USD, podczas gdy średnia kwota płatności ambulatoryjnej wynosiła 1471 USD. Śmiertelność wewnątrzszpitalna była niska, z 0,5% ogólną śmiertelnością i 2,4% śmiertelnością wśród pacjentów hospitalizowanych. WNIOSKI: Pacjenci z MFS ponoszą znaczne koszty i wykorzystanie opieki zdrowotnej.
- Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z zespołem Marfana?
- Czy zespół Marfana jest uważany za niepełnosprawność?
- Ile kosztuje badanie genetyczne w kierunku zespołu Marfana?
- Jakie metody leczenia są dostępne w przypadku zespołu Marfana?
- Czy zespół Marfana pogarsza się z wiekiem?
- Jakie są oznaki, które sugerują, że dana osoba może mieć marfanów?
- Dlaczego pacjenci Marfan są wysocy?
- Czy zespół Marfana wpływa na inteligencję??
- Czy Marfan jest chorobą autoimmunologiczną?
- Jaka znana osoba ma zespół Marfana?
- W jakim wieku zwykle rozpoznaje się zespół Marfana?
- W jakim wieku wykryto zespół Marfana?
Jaka jest oczekiwana długość życia osoby z zespołem Marfana?
Pomimo wysokiego ryzyka problemów sercowo-naczyniowych związanych z Marfanem, średnia długość życia osób z zespołem Marfana wynosi prawie 70 lat.
Czy zespół Marfana jest uważany za niepełnosprawność?
Osoby, u których prawidłowo zdiagnozowano zespół Marfana, często są w stanie prowadzić normalne życie dzięki leczeniu. Jednak ciężkie przypadki, które nie dają odpowiedzi na leczenie, mogą spowodować, że dana osoba zostanie uznana za niepełnosprawną.
Ile kosztuje badanie genetyczne w kierunku zespołu Marfana?
Testowanie FBN1 jest drogie (około 2000 USD). Często jest objęty ubezpieczeniem, ale różni się to w zależności od indywidualnych polis ubezpieczeniowych. Zalecamy skonsultowanie się z firmą ubezpieczeniową w sprawie zakresu ochrony przed przystąpieniem do testów. FBN1 to duży gen i mutacje można znaleźć w całym genie.
Jakie metody leczenia są dostępne w przypadku zespołu Marfana?
Twój lekarz może zalecić leki na ciśnienie krwi, aby złagodzić napięcie lub wybrzuszenie aorty. Leki te pomagają wolniej i z mniejszą siłą bić serca. Najczęściej stosuje się beta-blokery lub blokery receptora angiotensyny (ARB).
Czy zespół Marfana pogarsza się z wiekiem?
Zespół Marfana może mieć przebieg od łagodnego do ciężkiego i może się nasilać z wiekiem, w zależności od tego, który obszar jest dotknięty chorobą iw jakim stopniu. W zespole Marfana często występuje choroba serca. Aorta, główna tętnica ciała, może być bardziej rozszerzona (poszerzona) niż przeciętnie.
Jakie są oznaki, które sugerują, że dana osoba może mieć marfanów?
Cechy zespołu Marfana mogą obejmować:
- Wysoka i smukła budowa.
- Nieproporcjonalnie długie ręce, nogi i palce.
- Mostek wystający na zewnątrz lub opadający do wewnątrz.
- Wysokie, wysklepione podniebienie i stłoczone zęby.
- Szmery serca.
- Ekstremalna krótkowzroczność.
- Nienormalnie zakrzywiony kręgosłup.
- Płaskostopie.
Dlaczego pacjenci Marfan są wysocy?
Zespół Marfana jest spowodowany defektami genu zwanego fibryliną-1. Fibrylina-1 odgrywa ważną rolę jako budulec tkanki łącznej w organizmie. Defekt genu powoduje również nadmierny wzrost kości długich ciała. Osoby z tym zespołem mają wysoki wzrost oraz długie ręce i nogi.
Czy zespół Marfana wpływa na inteligencję??
Może to również dotyczyć płuc, skóry i układu nerwowego. Zespół Marfana nie wpływa na inteligencję.
Czy Marfan jest chorobą autoimmunologiczną?
[Uwaga redaktora: zespół Ehlersa Danlosa i zespół Marfana są zaburzeniami genetycznymi, a nie chorobami autoimmunologicznymi, jak wskazano w tabeli 1].
Jaka znana osoba ma zespół Marfana?
Abraham Lincoln jest najsłynniejszym Amerykaninem, który miał zespół Marfana. Tak zrobili Juliusz Cezar i Tutenchamon. Niedawno pływak olimpijski Michael Phelps, perspektywa koszykówki Isaiah Austin i być może przywódca Al-Kaidy Osama bin Laden mieli zespół Marfana.
W jakim wieku zwykle rozpoznaje się zespół Marfana?
Stwierdziliśmy, że mediana wieku w momencie rozpoznania wynosiła 19,0 lat (zakres: 0,0–74). Wiek rozpoznania wzrastał w badanym okresie, niezależnie od zmian kryteriów diagnostycznych.
W jakim wieku wykryto zespół Marfana?
Badani pacjenci.
Ich wiek, w którym po raz pierwszy zdiagnozowano zespół Marfana, wahał się od 32 do 72 lat (średni wiek 46 lat). Spośród tych 28 pacjentów 7 było w wieku powyżej 50 lat w momencie wstępnej diagnozy. Seria składała się z 13 kobiet i 15 mężczyzn.